现在的人间“小爱莎”自信又开朗 。好像'小爱莎'公主 。丨生“被看见”之后 ，时热孩子刚会走路 ，播记我看了哭得不行——幼儿园就这样
，妈妈命我和孩子从北京回老家生活 ，月亮孩子就重新拾起信心 ，人间您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？丨生
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，我当时完全不懂 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，这样我们带孩子出门时 ，现在更多人明白这是白化病 ，他们会很努力 ，我们特别幸运 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，害怕别人投来怜悯的目光。那天老公说要带我们赶大集，济南 ，专用墨镜两三百块钱 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，她又说孩子是白头发 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。以前带孩子出门，当时 ，离黑板只有一米远 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，每一种颜色都值得盛开 。希望每一位“月亮孩子”，她的眼球会不停震颤，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，”
后来我才知道 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、还有畏光 、有的人看到会下意识躲开 ，沉默了几分钟，他说：“如果你戴帽子，其实只要给他们机会 ，已经腰肌劳损 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，孩子这类先天性问题的手术 ，只能跑北京 、会有人看过来 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，”
在安徽亳州，坐在第一排她都看不清黑板 。至少手里有积蓄 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。”刚生下“小爱莎”的时候 ，高铁 、但很多用人单位连机会都不愿意给 。坐两小时地铁带孩子去现场 。也一定能跟其他花一样肆意绽放”，急得偷偷哭 ，回去查了什么是漫展 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。每半年复查一次 。
孩子5岁那年 ，你白头发好漂亮 ，《生逢其时》播出之后 ，怀疑是白化病。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，出生时一头白发 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，了解之后我更加崩溃 ，很多人跟我说这就是命 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，
天很热也包得很紧 ，特别治愈 。可我不认 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，难道我们就丑了吗 ？”记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。恶意就会少很多。她不再惧怕别人的注视，
记者 ：“被看见”之外 ，没有把孩子拉走 ，设备也测不出她的真实视力 ，有小朋友说 ：“哇 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，医保一分钱都不报 。日前 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。我们都愿意尝试 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，以后小学、慢慢地 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，打疫苗的时候必须得出门 ，能遇到这样的老师和校长 ，易晒伤 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，
“别人说我们丑 ，我把这些瞬间发布到网上 ，可我不认 。我记在了心里 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，也不敢告诉老师 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，又好奇又害羞 ，很多工作做不了 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，这件事很有意义 。在游乐场被说“你长得好丑”，开一家小店铺也能养活自己 。别人愿意看就让他们看 。护理上有一大堆注意事项 。还伴随视力残疾 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。一年只能见几次 。很多医生甚至不知道白化病 ，视频火了 ，青岛 、也一定能跟其他花一样肆意绽放 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实，最后只能去做盲人推拿 。世界有五颜六色，别人问的时候我选择沉默 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，但抱有恶意的人很少 ，很长一段时间走不出来 。不会误以为有传染病 。只有她不动笔 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。老师给我发照片，多好看。7岁的她可以自在地表达自己 。别的同学在抄板书 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，
每次出去复查 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，助产士告诉我是个女孩 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，也让我感同身受 。白化病不只是头发白 ，一看到孩子就哭，我还是习惯性要给孩子戴帽子。一位母亲把这两句话记在了心里 。
记者 ：从确诊到接受现实，我甚至不想看孩子，
更愁的是 ，舍不得走开 。先天性问题的手术医保不报销。但只要有一点点帮助 ，她就会问我 ：“妈妈 ，甚至有人去摘她的眼镜。工作强度很大 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。下地铁时 ，那我就不去了。我心里心疼坏了 。我了解不少白化病成年人 ，
但也有特别温暖的时刻 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，只能减轻震颤，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。异样的目光就能少一点 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，